Oggi in Italia oltre 37mila donne vivono con la diagnosi di tumore metastatico, che, ricordiamo, è un tumore che dalla sua sede primaria – cioè il seno – si è diffuso in altre regioni del corpo, anche distanti. Si tratta di una diagnosi preoccupante ma che, grazie all’innovazione clinica e alla ricerca sanitaria, sta registrando significativi passi in avanti. Il ruolo delle associazioni è particolarmente determinante per creare attenzione e garantire alle pazienti con diagnosi di tumore metastatico la migliore qualità di vita possibile, in collaborazione con i clinici e gli oncologi.
Europa Donna Italia è il movimento che tutela i diritti delle donne alla prevenzione e alla cura del tumore al seno e che da molti anni è impegnata nella sensibilizzazione sul tumore al seno metastatico, individuando i veri bisogni di cura delle pazienti con questa patologia. Nel 2020 grazie alla collaborazione con le altre reti, ha ottenuto la giornata di sensibilizzazione del tumore al seno metastatico, il 13 ottobre, necessaria per accrescerne la consapevolezza e il il livello di conoscenza.
Dando supporto e voce a tutte le donne, questa giornata diventa l’occasione per ribadire con forza 5 richieste ben precise che rispondono alle necessità delle pazienti con questa malattia cronica:
1.UN PERCORSO SPECIFICO
Nelle Breast Unit va creato un percorso univoco e specifico per le donne con un tumore al seno metastatico, con un accesso a esami e visite più fluido e con un team formato da specialisti in discipline diverse e aggiornati, in linea con le ultime novità scientifiche. Gli oncologi di riferimento devono garantire la reperibilità diretta e non tramite il centralino e bisogna poter disporre di un supporto durante i fine settimana.
2.GLI STUDI CLINICI
È necessario un database accessibile, che riporti tutti gli studi clinici presenti in Italia, che sia validato dal Ministero della Salute con la partecipazione degli IRCCS oncologici, e che venga costantemente aggiornato. È fondamentale anche avere dei canali di informazione specifici e la partecipazione attiva dei medici, per evitare che la proposta di accedere a un trial dipenda dalla buona volontà dello specialista, oppure dallo spirito di iniziativa della singola paziente.
3.LE NUOVE CURE
Devono essere agevolati l’accesso ai farmaci innovativi e a quelli con estensione di indicazione, non ancora disponibili nel nostro Paese. Vanno inoltre accelerati i processi di approvazione dei farmaci da parte di AIFA, affinché siano prescrivibili più rapidamente rispetto a quanto accade ora.
4.IL BENESSERE DI CORPO E MENTE
All’interno delle Breast Unit è basilare poter contare per sé stesse e per la propria famiglia sul supporto dello psico-oncologo. Altrettanto basilare è la presenza di professionisti dedicati al benessere psico-fisico, come il nutrizionista, l’endocrinologo, il ginecologo, il fisiatra e chi si occupa di medicina integrata
5.L’INVALIDITÀ CIVILE
È prioritario accelerare l’iter di accertamento dell’invalidità civile per le persone affette da patologie oncologiche al IV stadio, mentre per chi ha già un’invalidità per tumore al seno, è necessario procedere a una revisione della pratica in caso di tumore al seno metastatico. Nelle commissioni di invalidità INPS va contemplato anche lo specialista in oncologia e i criteri di assegnazione dell’invalidità devono essere i medesimi in tutto il Paese.
L’emozionante video della campagna: